Il ruolo dell’Infermiere nell’Assistenza all’Adolescente con Tumore


Relazione di M. Celeste Biagi e Rosa Guerrato, infermieri - Reparto Oncoematologico Pediatrico Ospedale Burlo Garofalo di Trieste. Dal Notiziario AGMEN FVG, Dicembre 1999.

Gli adolescenti sono stati i pazienti che più mi hanno regalato soddisfazioni, anche se con alcuni i rapporti sono stati molto difficili e complessi. Gestire l'adolescente richiede una notevole capacità di adattamento al suo mondo, cioè capire il suo grado di maturità e di autonomia dalla famiglia, conoscere il suo inserimento all'interno di un gruppo amicale ed eventuali problematiche sociali interne o esterne alla famiglia.

Nella fase adolescenziale aggiungere un evento così pesante come la malattia tumorale può determinare un azzeramento di obiettivi o traguardi appena raggiunti e il subentrare di sentimenti come la rabbia, l'impotenza, la depressione.

Per rendere più completo e razionale questo lavoro ho usufruito della collaborazione di una ex collega e di alcuni ex adolescenti, oggi adulti e guariti, in modo da privilegiare l'analisi dei problemi concreti relativi al loro ed al mio vissuto, piuttosto che stendere un trattato tecnico-scientifico.

Il campione è vario, comprende ragazzi/e che si sono ammalati in età adolescienziale quando io avevo circa 20 anni e altri che ho conosciuto alle soglie dei 30 anni. I primi hanno subito cure più pesanti e più lunghe, a differenza dei secondi che hanno beneficiato del progresso in campo medico che ha permesso di ridurre i tempi, la durata e alcune complicanze dei trattamenti, come la neutropenia ed i vomiti.

Tutti i ragazzi interpellati conoscevano fin dall'inizio la loro diagnosi, comunicatagli dalla famiglia ed hanno accettato con piacere di parlare della loro esperienza.

Vi assicuro che rivederli è stato emozionante, siamo state accolte con affetto ed abbiamo trascorso insieme alcuni pomeriggi e serate molto piacevoli. Abbiamo scoperto così come il ricordo della loro esperienza sia ancora molto vivo e del bisogno, esplicitamente espresso da alcuni, di parlarne ancora.

Prima di riferire del mio rapporto con l'adolescente devo fare un importante e scontato distinguo: sono molto diverse le reazioni ed i rapporti vissuti tra malati ed operatori a seconda che essi conoscano la vera diagnosi o meno.

Fra le varie patologie, quella tumorale è una delle più temute perché associata al concetto di inguaribilità, suscita paure di dolore devastante e di morte difficile, anche se le statistiche dimostrano che in molti casi il cancro può essere sconfitto. La diagnosi viene di norma formulata dopo una serie di esami clinici, talvolta stressanti e dolorosi, ai quali si aggiunge l'ansia per l'esito, che molto spesso il soggetto sospetta. Al momento della formulazione della diagnosi sorge il dilemma del comunicare o meno al paziente la verità, il che rappresenta una peculiarità di questa malattia rispetto ad altre.

L'opportunità di comunicare la verità può essere considerata come una forma di rispetto all'adolescente e come possibilità di far sì che si instauri un rapporto aperto e collaborativo con il personale curante. La decisione e la comunicazione della verità spettano alla famiglia ed al medico, mentre l'infermiere è chiamato a dare informazioni e spiegazioni nel contatto quotidiano con il malato. Per questo motivo, è bene che tutti siano informati adeguatamente su quanto viene detto al paziente, al fine di evitare situazioni di "mezze verità e mezze bugie", che finiscono per acuire uno stato già di per sé ansiogeno. Il ruolo dell'infermiere è obbligatoriamente complementare a quello del medico: non è pensabile che il medico taccia e l'infermiere riveli perché ciò provocherebbe destabilizzazione dell'equilibrio del malato.

L'adattamento alla malattia, che parte dal momento della diagnosi ed è scandito dai segni della malattia, dai trattamenti, dalle ripetute ospedalizzazioni, dalla convalescenza, dalla remissione e a volte dalla recidiva, deve essere favorito fornendo all'adolescente risposte ed informazioni adeguate, che gli consentono di ridurre al minimo l'ansia, l'angoscia e le reazioni depressive.

Un aspetto da tenere in considerazione, connesso alla visione del cancro come disgrazia e indegnità, è il senso di colpa che può essere indirizzato su se stessi oppure sull'ambiente esterno, familiari e personale sanitario inclusi. La cosa importante, infatti, è il modo in cui la malattia viene vissuta in prima persona dal malato.

Talvolta, però, sono i familiari a non volere che si comunichi la natura della malattia: in questo modo essi pensano di proteggere il malato ed i sanitari sono chiamati ad adeguarsi.

Nell'adolescente a cui viene nascosta la diagnosi spesso si verifica una significativa regressione comportamentale. Se l'adolescente non è in grado di impegnarsi nelle poche attività accessibili (es. lettura, visione filmati, telefonate con gli amici, ecc.) può entrare in uno stato di apatia ed isolamento apparendo completamente ritirato ed inaccessibile oppure di intolleranza e di rifiuto, tiranneggiando o maltrattando il genitore presente, quasi sempre la madre, e gli operatori.

Da parte sua la madre, carica di ansie e timori, vive la situazione d'isolamento con sentimenti di profonda solitudine, che acuiscono fantasie di colpa, accrescono le incertezze non solo rispetto all'andamento, ma anche rispetto alle scelte di cura e rendono insopportabile la consapevolezza di propri momenti di rifiuto, di rabbia e di insofferenza riguardo al figlio e/o agli operatori. Ne consegue la tendenza o a un rapporto quasi fusionale col figlio - esclusivo ed escludente qualunque altra possibilità d'incontro - o a intrecciare relazioni paritarie e familiari con gli operatori che compromettono l'indispensabile differenziazione reciproca.

ll mio impatto con il reparto di Oncoematologia non è stato facile: per inesperienza, per una deficitaria preparazione specifica, per la difficoltà ad instaurare un rapporto di fiducia con malati e famiglie un pò scettici di fronte ad un'infermiera nuova.

La prima strategia personale usata per reagire è stata quella di parlare e sfogarmi con alcune colleghe ottenendo così l'effetto di scarico di tensione. L'ascolto del collega implica la capacità di accettare e recuperare positivamente eventuali suggerimenti, consigli, critiche.

Il supporto psicologico mi è stato offerto dalle colleghe più esperte, soprattutto per affrontare i primi pazienti particolarmente sofferenti e/o terminali ed in seguito da una psicologa che ha svolto del volontariato per alcuni anni.

Per completare, migliorare ed arricchire il mio bagaglio personale ho riconosciuto come fondamentale il continuo confronto ed aggiornamento anche con i colleghi di altri centri italiani ed europei.

Partecipare periodicamente ai congressi dell'A.I.E.O.P. (Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica) mi ha permesso di confrontare momenti e tecniche di lavoro, di conoscere realtà lavorative diverse e ad essere sempre più consapevole della mia professionalità che è capire e non solo eseguire.

Per raccogliere i pensieri personali dei ragazzi rivisti ed agganciarli alla mia interpretazione, durante gli incontri ho utilizzato delle domande chiuse, lasciando comunque loro la possibilità di divagare e/o aggiungere.

I quesiti posti sono:

  • la comunicazione della diagnosi,
  • l'accoglimento e la preparazione all'iter terapeutico,
  • il cambiamento estetico,
  • la sessualità,
  • Il pensiero della morte.

All'inizio della mia esperienza l'avere vent'anni mi ha sicuramente facilitato nell'impostare un rapporto con l'adolescente. Trovare delle affinità in alcuni campi come la musica, lo sport o altro ed usare terminologie o idiomi comuni ai ragazzi, ma non usate con gli adulti mi ha sicuramente agevolato per entrare in sintonia con loro.

A.: del mio periodo di ospedalizzazione ricordo con piacere due sole persone: una per la sua dolcezza e tu, perché sei riuscita a calarti nel mio mondo. Con te sono riuscita a parlare, a sfogarmi e anche a ridere. Mi è stato di grande aiuto la tua disponibilità a chiacchierare di sport, scherzare, giocare a carte per passare il tempo.

E' molto importante stimolare il dialogo ed accettare gli sfoghi, ma attenzione a non subirli; altrettanto importante è aiutare a liberare la rabbia: la rabbia è energia ed è un'emozione salutare. L'adolescente desidera trovare un interlocutore che non inganni e non illuda. Parlare con l'adolescente della sua malattia non vuoi dire farlo felice, è naturale anche che pianga, però così può sfogarsi, sentirsi compreso.

Un'eventuale espressione di protesta si basa sulla consapevolezza non solo della propria rabbia, ma anche della capacità degli operatori di tollerarla. Così l'adolescente è sicuro di trovare in ospedale figure di riferimento contenenti ed affidabili.

M.: ricordo un rapporto amichevole, scherzoso; anche ripensandoci non ho ricordi spiacevoli legati alle infermiere che ho conosciuto.

E' fondamentale impostare un rapporto di fiducia e sincerità, avere un atteggiamento rassicurante ed accogliente e mantenere la disponibilità a una comunicazione aperta e sincera.

La speranza sostiene ed infonde energia, dà una ragione per combattere ed è più solida se affonda le proprie radici nella fiducia, che a sua volta aiuta a credere nella competenza e nel metodo di cura degli operatori, In questo modo gli operatori possono lavorare in modo più sereno e la famiglia riesce ad affrontare la situazione con minor tensione.

Un rapporto improntato sulla sincerità permette di raggiungere un grado di integrazione che restituisce all'adolescente la sua unitarietà come persona ed all'équipe la possibilità di una reale collaborazione tra i suoi membri, cosicché nessuno si trova più nella condizione di "scappare' se si coinvolge o di "restare" se si difende.

T.: ho dei buoni ricordi legati all'assistenza; i cattivi ricordi sono legati al cambiamento della mia immagine - vedermi grasso e calvo mi schifava - soprattutto quando mi trovavo al di fuori dell'ambiente ospedaliero.

L'adolescente va preparato ai cambiamenti estetici, rassicurandolo sulla loro temporaneità (perdita dei capelli, aumento di peso) e all'accettazione della propria immagine, magari facendogli conoscere e/o contattare altri ragazzi che hanno già affrontato e superato il problema.

M.: sono stato preparato alla caduta dei capelli da mia madre ed appena ho iniziato a perdere delle ciocche ho preso la decisione di farmeli tagliare a zero. Fosti tu a rasarmi la prima volta. A distanza di anni, quando i capelli erano ricresciuti e avevo anche dovuto ricorrere un paio di volte al barbiere, sono ricaduto! Dopo questa comunicazione mi sono stati concessi due giorni a casa prima di sottopormi di nuovo alle terapie. Mi rapai a zero, così al rientro in ospedale ero già pronto!

R.: sono stata preparata da mio padre alla caduta dei capelli e quando iniziarono a cadermi le prime ciocche fosti proprio tu a raparmi; mandammo fuori mia madre ed insieme a mio padre chiacchierando, ridendo, scherzando e rasando. . .fui rapata a zero! Ricordo ancora adesso il senso di benessere e di fresco, dopo. Mia madre aveva acquistato una parrucca che io non ho mai indossato. Ho usato solo bandane, ne avrò circa una cinquantina nel cassetto a casa.

D.: sono stato preparato dai miei genitori e dalle infermiere. Al momento non è stato facile accettare la mia calvizie, però poi non è stata così dura, grazie forse anche al fatto che il contatto con gli altri all'esterno era limitato.

Conoscendo i bisogni di ogni singolo individuo e rispettando i suoi desideri si può garantire un'assistenza individualizzata, diversificata caso per caso.

D.: ricordo quanto fu importante per me trovare qualcuno di cui potermi fidare, che mi rassicurasse. Dopo circa 10 anni mi ritrovo a "vivere alla giornata" pensando sempre in positivo.

M.: è importante che un paziente abbia una o più persone di riferimento per sfogarsi, poter parlare liberamente all'inizio, durante e anche dopo la malattia. Per me è stato molto importante trovare alcune infermiere con le quali ho mantenuto un rapporto anche dopo il trattamento. In diverse occasioni ho posto delle domande alle infermiere anziché al medico perché ero sicuro della sincerità e della schiettezza delle loro risposte. Grazie alla mia esperienza ho imparato a non giudicare le persone al primo impatto. Ricordo il tuo atteggiamento calmo e sereno nel nostro rapporto e del contatto umano - anzi dei tuoi massaggini e delle coccole quando stavo male - e contemporaneamente deciso ed intransigente nell'esecuzione di trattamenti terapeutici.

R.: avevo bisogno di parlare, di sentire parlare per sentirmi "viva", per non sentirmi sola. Preferivo parlare dei miei problemi con le infermiere e le altre mamme per confrontarmi e/o condividere le mie emozioni, piuttosto che con gli amici. Ho provato un senso di rifiuto verso gli altri che stavano "fuori".

T.: mi rendevo conto che mia madre alle volte usciva per piangere, altre volte ero io stesso che la spingevo ad uscire per andare a bersi un caffè con le infermiere. Tanto sapevo che in cucina si sarebbe sfogata con le infermiere o con altre mamme. Al suo rientro facevo finta di niente per non farla stare ancora più male. Non mi sono mai lamentato eccessivamente per non caricare ulteriormente mia madre.

NB. La madre di T. ha scoperto quanto detto dal figlio durante il nostro incontro!

Il personale infermieristico è sicuramente il più esposto agli aspetti emozionali della relazione con il paziente, in quanto resta a lungo in contatto con il malato, lo accudisce nelle sue necessità personali, lo tocca e ciò favorisce comunicazioni e richieste da parte del paziente stesso.

Il rapporto con l'adolescente è favorito da alcuni atteggiamenti:

  • ascoltarlo,
  • guardarlo in faccia, intendendo così prestargli la propria attenzione,
  • toccarlo non solo per le indispensabili manipolazioni finalizzate alla cura, ma posargli la mano sulla spalla, toccargli la mano,...
  • atteggiare il corpo e il viso alla disponibilità,
  • non mostrare fretta di andarsene, accudirlo con calma,
  • rassicurarlo con espressioni di fiducia sulla possibilità di miglioramento,
  • dare informazioni corrette, con un linguaggio semplice e familiare su ciò che accade e accadrà nel corso della terapia.

Nella sua posizione privilegiata, l'infermiere può diventare anche il suo portavoce, svolgendo una funzione di mediatore di bisogni e di richieste, magari non dichiarati, nei confronti del medico o della famiglia. Non è un caso che siano spesso gli infermieri che assistono il malato di notte a raccoglierne le confidenze.

Talvolta si sono verificati casi in cui il genitore si dimostra "offeso" vedendo che il figlio preferisce confidarsi con i! personale sanitario, Il genitore va tranquillizzato spiegandogli che è una reazione naturale. L'adolescente sceglie di non parlare di alcuni argomenti con il genitore proprio per non fargli altro male, per proteggerlo ed anche perché crescendo aumenta il suo desiderio di sentirsi più indipendente e rispettato.

Un argomento da cui spesso il genitore viene escluso è quello della sessualità; talvolta può affiorare l'ansia rispetto alla possibilità di instaurare rapporti affettivi stabili a cui si associano i dubbi sulla propria capacità sessuale e riproduttiva.

M.:      c'erano degli argomenti che preferivo non discutere con mia madre, tipo il sesso. Prima di affrontare il trapianto di midollo ho chiesto proprio a te notizie riguardo la mia capacità sessuale futura, sebbene avessi già parlato apertamente e sinceramente con i medici della mia sterilità.

Ricordo che il quesito postomi da M. riguardava la sua paura di essere impotente oltre che sterile. Lo tranquillizzai, ne parlammo e comunque riferii l'episodio al medico responsabile dei trapianti affinchè ne parlasse con il ragazzo per integrare o colmare eventuali incertezze.

R.: ricordo di aver parlato con le infermiere e la psicologa della mia diffidenza a raccontare della malattia agli altri e soprattutto della paura di non essere accettata dagli uomini.

Negli adolescenti la sterilità può essere motivo di accentuazione di sentimenti di perdita, di diversità, di solitudine e molto spesso hanno difficoltà a parlarne sia con i genitori che con il personale sanitario; talvolta ciò e dovuto a pudore, timidezza o vergogna a cui si aggiunge il desiderio di non aumentare ansia alla famiglia.

La paura della morte, per i ragazzi incontrati, non ha mai rappresentato un pensiero fisso. Nessuno di loro ha mai provato la sensazione di paura di morire, tranne una.

A.: io alla morte ci ho pensato più volte, però per me è più facile pensare in negativo che in positivo, per carattere. Ancora oggi se devo fare o affrontare qualcosa mi viene naturale pensare subito che non ce la farò o che andrà male!

M.: non ho mai avuto paura della morte o pensato di morire; ho provato una sensazione dolorosa nell'apprendere della morte di altri ragazzi o bambini che avevo conosciuto.

I.: ho vissuto la malattia giorno per giorno, pensando sempre in positivo e mai alla morte... fortunatamente. Sono soddisfatto di come è andata e di come ho superato la malattia. E' un'esperienza che ti segna la vita, però è un'importante lezione di vita.

R.: non ho mai avuto paura di morire, ho sempre pensato che ce l'avrei fatta; ho provato tristezza e rabbia quando ho saputo di altri che non ce l'avevano fatta.

Solo coloro che riescono ad affrontare e superare il tunnel della sofferenza ne escono rafforzati, con una visione della vita più matura e una scala di valori più profondi.

Per completare la mia esposizione entrerò brevemente nello specifico del ruolo dell'infermiere in Oncoematologia.

Conoscere completamente il funzionamento dell'insieme polidisciplinare delle tappe diagnostiche e del programma terapeutico permette l'inserimento del malato nell'ambiente più adeguato, completo e protetto.

Detto lavoro viene svolto da tutti i membri dell'équipe curante: inizia dall'accoglienza gestita dalle infermiere, dalla comunicazione della diagnosi al malato e alla famiglia effettuata dal medico responsabile del reparto, per proseguire con un accompagnamento attento e costante durante tutto il percorso di malattia, teso a fornire, accanto alle indispensabili cure, anche il sostegno delle potenzialità evolutive dei malati e dei genitori, consentendo il mantenimento e lo sviluppo di una qualità di vita il più normale possibile.

Ciò è favorito e sostenuto dai progressi terapeutici che hanno consentito di aumentare le possibilità di guarigione e, in ogni caso, di prolungare le aspettative di vita.

Dagli incontri avuti con i nostri ex adolescenti abbiamo tratto alcune considerazioni: eventi così importanti portano questi ragazzi ad un grado di maturità maggiore rispetto ai loro coetanei, sono più riflessivi, hanno dei rapporti più sinceri e diretti con gli altri, sono più selettivi con le amicizie, accettano malvolentieri dei compromessi e non si lasciano vivere, ma vivono!