Diario di una bambina spagnola


Questo “diario” è, in verità, un compendio di molte testimonianze scritte o dette dai bambini, sapientemente messe insieme in un’unica storia da un’ insegnante, Josua Mujares Cibrian, che lavora presso la Clinica di Oncologia Pediatrica di Valencia, in Spagna. La bambina non ha un nome, quindi, ma è la voce di ogni bambino colpito da leucemia che scrive la sua esperienza per comunicare quello che sta vivendo al mondo che lo circonda, a tutti i genitori, a tutti quelli che si prendono cura di lui. Ci porta, attraverso la trasformazione delle sue emozioni, dalla crisi della diagnosi e dal primo impatto con le terapie all’apprendimento della capacità di convivere con quello che sta succedendo. Ha, all’incirca, l’età della prima comunione.

PARTE I: L’INIZIO

VOGLIO RACCONTARVI LA MIA STORIA, di come un giorno lasciai la scuola e venni ricoverata. Dell’abbandono, della solitudine, dello smarrimento, della rabbia e della tristezza. Del veder trasformarsi persino i visi dei miei genitori … visi nuovi apparsi nella mia vita, di modi diversi di parlare, di esperienze completamente sconosciute a me che fino a quel momento avevo conosciuto soltanto il gioco, … del dolore, del disorientamento.

LA MONOTONIA. Sono costretta qua, tranquilla, non posso muovermi, sono legata ad una flebo. Faccio attenzione anche quando respiro perché non voglio che esca l’ago. Quanto male fa metterlo, quando vanno a cercarmi la vena! Fino a poco tempo fa non sapevo neanche di avere delle vene. Ora le ho “buone” o “cattive”, perché l’infermiera ha detto: “Hai delle vene difficili!”. Passo la giornata dormendo. A volte fingo di dormire, così non mi toccano … sto sempre attenta. I miei genitori hanno delle facce nuove, preoccupate. Io non so cosa mi succede, ma dev’essere molto importante. Mia madre non ha messo il rossetto oggi, né si è fatta quella pettinatura che mi piace tanto. Lei è sempre molto elegante, ma ora si lascia andare. Non sorride e, quando arriva da me, sembra sempre appena alzata dal letto. Non mi piace quello che mi danno da mangiare. E’ sempre lo stesso. Si ripete e si ripete. Già conosco alcune delle persone che mi curano, ma non so i loro nomi. Cambiano tanto spesso! Vengono a turni, e arrivano così presto la mattina, e poi vengono così tardi di notte, che sono come fantasmi. Ho passato tanto tempo qua dentro che mi sembra che non uscirò mai. E’ trascorso ancora più tempo di quando mi hanno fatto l’operazione alla gola. Provo a leggere e non ci riesco, provo a guardare la televisione ma mi stanco, provo a giocare ma sono tanto sola che mi annoio. E’ vero che ho tutti i giochi possibili: i miei genitori me ne comprano più che mai, proprio ora che l’unica cosa che mi va di fare è dormire. Qualche volta mi ricordo dei miei fratelli. Ho bisogno di arrabbiarmi con loro! Perché sono io quella malata? Perché non possiamo prendere la malattia a rate, una volta loro e una volta io!? Quando loro vengono a trovarmi, vedo le loro facce piene di invidia, come se stare qua dentro con tanti regali fosse un premio! Talvolta penso ai miei compagni di scuola e anche ai miei insegnanti. Cosa ne è di Elena? Lei mi ha sempre creduto la più forte della classe perché ero brava in atletica! Divento più triste minuto per minuto. Questa stanza mi ha stancata. E’ molto buio, non si vede il sole, non so mai se è giorno o notte. Tengo la televisione sempre accesa ma non la guardo, è solo per tenermi compagnia. Mi dà fastidio il pianto degli altri bambini. Io non piango fuori, piango solo dentro di me, così non vengono a vedere cosa mi succede. Non so quando uscirò da qui. Credo che non potrò tornare a scuola.

STO DIVENTANDO BRUTTA. Mi stanno cadendo tutti i capelli. Li stavo facendo crescere per il giorno della mia prima comunione! Non so perché mi piacciono lunghi. Hanno voluto tagliarmeli prima, perché forse è meno imbarazzante. Adesso ormai quasi non mi resta niente. Mi fa paura guardarmi allo specchio. Quando vengono i miei zii stanno a guardarmi, come se avessero di fronte un extraterrestre, e alla mia zia Alice l’altro giorno sono venute le lacrime. Vedo mio zio mandare giù saliva come quando ti trovi davanti a qualcuno che sta mangiando un limone. Parlando della prima comunione, avevo già il vestito pronto e mi vedevo così elegante. Sarei stata come la regina della festa! Ma quante illusioni…. se mi vedessero ora! Sono tutta ingrassata, non ho capelli, anche le ciglie mi sono cadute. Ho lo stesso colore della zuppa che fanno a scuola e il mio braccio sembra quello di un “Cristo” … mi esce l’ago della flebo, mi si rompono le vene e già mi hanno bucato addirittura i piedi cercando vene migliori. Qua mi hanno fatto una festa: mi hanno travestita da principessa ma io mi sentivo tanto male che volevo soltanto tornare in camera. Ero stata tanto tempo a letto che non sapevo più reggermi in piedi. Ho un’ insegnante qua all’ospedale e con lei me la passo bene. Mi fa lavorare su alcune schede ma quando mi stanco sospendo il lavoro e faccio sculture con la creta, che è l’attività che mi piace di più. I lavori qua si fanno di mattina. Al pomeriggio arrivano i genitori. Ora il tempo passa più velocemente, se no mi sembrerebbe ancora più brutto di quando ho iniziato. Mia madre è andata dalla parrucchiera l’altro giorno: si è fatta tagliare i capelli e ha fatto la messa in piega. Vedo che le stanno venendo dei capelli bianchi, di quelli che chiamano “sale e pepe”. Ma non è affatto vecchia!

SEMBRO MIO NONNO. Mi ricordo quando a mio nonno dovevano fare tutto. Mio nonno era costretto a stare sdraiato a letto come un neonato. Io sono costretta a stare sdraiata e a volte sembra che sto diventando vecchia come mio nonno. Ho parlato con la maestra l’altro giorno. Credo che neanche lei riesce a capire cosa sta succedendo dentro di me. Anche se ho tanto tempo per pensare, non riesco a mettere insieme i miei pensieri. La giornata è fatta di troppo tempo! E’ curioso. Io prima correvo ovunque andavo, al punto da lasciare indietro molte cose, perché non avevo abbastanza tempo per tutto. Ora la giornata è fatta di 24 ore, come prima, ma sembra che si sia triplicata e non riesco a riempirla tutta. OGGI sono contenta. Mi hanno detto che forse potrò andare a casa a fine settimana!!!

PARTE II: CASA E OSPEDALE

TORNO A CASA. Ritorno al mio paese, a casa mia; ritorno in ambulanza, come un’invalida. A casa mia tutti mi aspettano … alcuni con le lacrime agli occhi, altri con un sorriso forzato. I più piccoli, con occhi di stupore, si meravigliano del mio aspetto. Devo essere orribile! Anche se i miei genitori li avevano avvertiti, mai avevano immaginato tanto. Io devo tornare a far parte della famiglia, ma non so come fare. Hanno deciso di portarmi direttamente in camera, senza far salire la gente. Noto cambiamenti: i giochi sono in ordine, non ci sono le tende, tutto è pulitissimo, ho una seconda TV in camera, mi hanno tolto il tappeto, mio padre ha dato del bianco alle pareti. Sembra la stessa camera dell’ospedale trasportata a casa mia, nel mio paese. Ma, meno male, è più luminosa! Mi adagio sul mio letto. Ho un materasso nuovo. Sono stanca per il viaggio: dormo e sogno … sogno un ritorno diverso, con la mia casa e la mia gente uguale al giorno in cui mi portarono a Valencia. Sogno e piango quando vedo con piacere che la mia stanza all’Ospedale La Fe era soltanto un incubo. All’improvviso mi accorgo che non oso più dormire a faccia in giù: ho sempre paura che mi facciano una puntura lombare mentre dormo. Dormo tutta raggomitolata e credo che dormirò così per tutta la vita.

E RITORNO IN OSPEDALE. Mi portano via come mi hanno portato a casa, in ambulanza. Mia madre fa delle promesse assurde, come se io non sapessi che la mia assenza sarà ancora molto lunga. Ma piango soltanto un poco quando mi mettono un’altra volta il pigiama dell’ospedale. Tutti sono contenti di rivedermi. Io non lo sono altrettanto, ma non lo faccio vedere. Mi chiedono come è andata e io vedo che tutto in ospedale è rimasto uguale. BENE. Alla Prof. dell’ospedale racconto le peripezie del fine settimana. Abbiamo riso perché soltanto in questo momento mi rendo conto che non c’era il mio gatto. Lei mi chiede: “Non è che lo hanno cucinato?” Devono averlo fatto sparire perché le mie difese sono basse e non conviene avere attorno animali né cose che potrebbero farmi venire qualche infezione. Mi ha portato i libri della scuola. La Prof. si era messa in contatto con il mio insegnante di casa e ha parlato della mia svogliatezza. Così mi ha mandato delle verifiche da fare e questa settimana mi toccherà studiare … Bene, almeno non mi annoierò tanto. Lo zainetto appeso nella camera mi ha fatto sentire un po’ meglio: potrò fare quello che sono abituata a fare. Guardo i miei libri e cerco di ricordare l’ultima cosa fatta in ognuna delle materie. In matematica stavamo imparando le frazioni … in studi sociali i fiumi della Provincia di Valencia … e capisco che le cose stanno tornando NORMALI. La Prof. ride quando prende in mano il mio quaderno e legge i temi che ho scritto sulla mia malattia.

E’ DIVENTATO IMPORTANTE L’ORARIO DELLA SCUOLA NEL REPARTO. Mi dispero spesso, tra le altre cose, perché qui dentro la notte è come il giorno, un traffico costante. Non si sospende mai il lavoro perché devono sempre controllare la flebo, anche tutta la notte. Quando mi dispero, chiedo se è già l’ora delle lezioni. Il mio orario è rigido per la scuola, ma anche per l’ora della sveglia, l’ora della colazione, l’ora delle visite, l’ora di cena, l’ora degli spettacoli televisivi che mi piacciono. Sabato e domenica non ci sono lezioni e il solito programma viene interrotto; però lunedì torniamo un’altra volta alla stessa “tabella di marcia”. Noto che i miei genitori sono più tranquilli, mia madre è diventata amica della madre della bambina della stanza vicina e la Prof. insiste perché noi due ci scriviamo delle lettere. Io mi vergogno molto: lei ha tuttora i capelli mentre io sono calva. Ma l’altro giorno le ho scritto. Era un compito di scuola, e lei mi ha risposto. Scrive meglio di me e non fa errori di ortografia. Allora vallo a capire se lei lo ha scritto veramente da sola! Ci guardiamo attraverso il vetro e ci diciamo delle cose, ma quasi non ci sentiamo. L’altro giorno abbiamo provato a costruire un telefono con i barattoli di latta. La Prof. dice che quando lei era bambina funzionavano. Ma era bambina tanto tempo fa! Ora abbiamo gli “Walky talky”. Stiamo preparando la Festa di Primavera. Io non sapevo che questa festa esistesse. Credo che se la sia inventata la Prof.

COMINCIO AD ALZARMI … e a uscire dalla stanza con la mascherina. Poter camminare per questi pochi metri è molto importante per me, perché così io vedo il mio letto da un’altra posizione. Vedo come mi vedono gli altri.

PARTE III: FINISCE IL TEMPO DELL’OSPEDALE, TORNO A CASA E A SCUOLA

HO PERDUTO IL SENSO DEL TEMPO. Non so da quanto tempo sto in ospedale. Tutti conoscono il mio nome e mi sento quasi famosa. L’altro giorno ho imparato una posizione di yoga. Ho anche suonato uno strumento musicale ma mi sembrava rumoroso e mi dava fastidio. Invece ero molto contenta quando la Prof. mi ha portato dei guanti da boxe (questa scuola è davvero speciale!) e mi ha lasciato dare dei colpi al cuscino. La Prof. insisteva: “Più forte … più forte!” e io ho continuato fino a sfinirmi dalla stanchezza. Però quando mi ha domandato: “Come ti sei sentita?”, le ho risposto: “Porca puttana!”. Qui nessuno mi sgrida se dico parolacce! Ora il tempo qui passa abbastanza rapidamente. Credo di essermi abituata all’ospedale o, come dice la Prof., “Ti stai integrando in questo ambiente. Tutti lo fanno, anche gli animali, per poter sopravvivere”. Il difficile sarà quando rientrerò nella mia scuola. Sarò rimasta molto indietro e, inoltre, mi guarderanno con la paura sul viso.

FINALMENTE TORNO A SCUOLA. Il Prof. della mia scuola a volte mi sgrida perché sono distratta. Ma non è che sono distratta, è che m’incanto pensando a cosa stanno facendo là in ospedale. Là mi sentivo più al sicuro. Non so perché, ma i miei amici non stanno più tanto con me. Sarà perché corro meno e non sono più tanto brava in atletica. Meno male che la mia mamma è un’insegnante e mi aiuta. Se no sarebbe un inferno! Siamo in tanti nella classe e non oso chiedere niente al Prof. Mi vergogno di non sapere quello che sanno gli altri. Tutti mi guardano con una strana espressione perché posso frequentare la scuola soltanto di pomeriggio. Lo ha detto il medico: bisogna riprendere piano piano. Ma quanto mi costa aspettare che tutto torni come prima! Sono tanto abituata a fare i compiti adagio adagio che mi fa venire le vertigini vedere come lavorano gli altri … io sono molto più lenta. Alcuni miei compagni dicono che all’ospedale mi sono trasformata in tartaruga. Mi sembra che l’insegnante mi tratti in maniera molto diversa dal resto della classe, e questo mi fa venire rabbia. Mi chiamano “pallone”. Andare a scuola mi stanca molto. Mi piace soltanto la ricreazione e durante la ricreazione tendo a restare in classe per non stancarmi, per non sudare, per non raffreddarmi. Ogni volta che qualcuno starnutisce, mi guardano: hanno paura di contagiarmi e, invece, non è così!

E’ STATO DIFFICILE, però, alla fine, resto con la mia classe e finisco l’anno con il massimo dei voti. I miei compagni mi hanno aiutata molto.