EURO EWING

ewingsun'opportunità per aiutare la ricerca del cancro delle ossa

Sei un paziente o un giovane guarito dal sarcoma di ewing o un suo familiare?
vorresti far sentire la tua voce in un'iniziativa europea?

Il Consorzio Euro Ewing è stato recentemente lanciato come un programma esclusivamente europeo per migliorare la percentuale di sopravvivenza dei pazienti affetti dal sarcoma di Ewing. Il Consorzio è formato da ricercatori e da oncologi che  intendono invitare i pazienti e i loro familiari a far parte di una rete che influirà sull’andamento della ricerca. Se ritieni che questo possa interessarti o interessare qualcuno che conosci, continua a leggere.

cos'é il sarcoma di ewing?

Il sarcoma di Ewing é una forma di cancro dell'osso che colpisce principalmente i giovani, ma anche gli adulti e i bambini possono sviluppare questa malattia. Un fattore che lo accomuna ad altri tipi di cancro giovanile é la deludente percentuale di guarigione.

Il Bone Cancer Research Trust afferma che: attualmente la percentuale complessiva di sopravvivenza a 5 anni di questo tipo di tumore si attesta attorno al 60 %. Anche se questa percentuale é sensibilmente aumentata grazie all 'introduzione dei farmaci chemioterapici negli anni 70, negli ultimi venti anni non si é registrato che un lieve progresso.

Il sarcoma di Ewing appartiene a un gruppo di patologie tumorali giovanili che per decenni si sono stabilizzate su un certo "plateau" e non hanno registrato progressi significativi in termini di guarigioni. 

cos’è il consorzio euro ewing?

 É un’iniziativa indipendente finanziata dall’Unione Europea, che sta portando avanti due tipi di ricerca:
Euro Ewing 2012 su pazienti al primo stadio della malattia. La ricerca mette a confronto l 'efficacia di diversi composti chemioterapici e cerca di stabilire quelli che hanno minor numero di effetti collaterali.
rEECur su pazienti con recidive. La ricerca testa l’efficacia di  differenti agenti chemioterapici in modo da stabilire un protocollo base con il quale confrontare le nuove terapie. 

Inoltre il Consorzio intende sviluppare dei bio-markers tumorali che contribuiscano alla diagnosi precoce e a monitorare la malattia. A questo scopo si stanno raccogliendo un certo numero di campioni di tessuto per la ricerca.

perche’ é un progetto di portata europea?

Per le malattie rare é necessario arruolare i pazienti oltre i confini nazionali per raggiungere un congruo numero di partecipanti a garanzia dell'affidabilità della ricerca stessa, per cui nei prossimi cinque anni queste ricerche coinvolgeranno diciassette paesi e migliaia di partecipanti.

quali obiettivi si pone l'euro ewing?

Sebbene le ricerche siano condotte su larga scala, le aspettative, in termini di risultati,  sono piuttosto modeste: non prevedono l 'introduzione di agenti biologici e non ci si aspettano risultati tali da spostare sensibilmente lo Ewing dal "plateau". 
Tuttavia ora che le due ricerche sono avviate e stanno procedendo, potenzialmente esiste la possibilità di introdurre nuovi composti nelle ricerche e di allargare gli obbiettivi.

che tipo di contributo possono dare il paziente o un suo familiare?
Attraverso la comunicazione on line o in incontri diretti, essi potranno esprimere la loro opinione su come debba evolvere la ricerca. Speriamo che si possa creare una rete europea, SPAEN (Sarcoma Patients Euronet) , e che essa possa, non solo influire sull'andamento della ricerca, ma  che possa anche essere di supporto alle famiglie dei pazienti.

sei interessato?

Allora scrivi all'eec@ucl.ac.uk oppure al mio indirizzo, chriscoplandatyork@gmail.com
Per maggiori informazioni visita www.eurowing.eu, o il mio sito https://sites.google.com/site/joiningupthedotscc/

Chris Copland é un rappresentante dei genitori in seno al Trial Steering Committee per l'Euro Ewing. 
E' anche rappresentante dei consumatori presso il National Cancer Research Institute in Gran Bretagna

BCRT (2015) How many people and Which Age Groups are Affected by Ewing's Sarcoma? http://www.bonecancerresearch.org.uk/bci_how_many_people_and_which_age_groups_are_affected_by_ewings_sarcoma.php