Pregiudizi sui guariti da tumore infantile

CCI
I ragazzi guariti da un cancro infantile rappresentano un rischio per la salute degli altri bambini e adolescenti perché sono portatori di malattie    FALSO

VERO Il cancro infantile NON è contagioso. Non è una malattia infettiva, né un virus che può essere trasmesso. Bambini e adolescenti possono giocare, socializzare e interagire in tutta sicurezza con i bambini che hanno avuto un cancro infantile.
E’ vero il contrario: i bambini e gli adolescenti malati hanno un sistema immunitario indebolito dalle cure e corrono rischi maggiori di essere contagiati da altri bambini che hanno le tipiche malattie dell’infanzia (raffreddore, morbillo, parotite, varicella e altro).
E’ per questo motivo per cui alcuni di loro indossano mascherine protettive. Ed è per questo che alcuni genitori o accompagnatori spesso tengono i bambini lontano dai luoghi affollati nei periodi di maggiore vulnerabilità
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Sono “geneticamente inferiori” e non possono avere figli    FALSO.    

VERO Alcuni guariti dal cancro infantile conservano la fertilità e la salute riproduttiva, ma non è così per la maggior parte di essi. Il tipo di cancro per cui sono stati trattati e i protocolli seguiti possono compromettere fertilità dei guariti e la possibilità di avere figli.

Hanno aspettative di vita ridotte   FALSO

Gli studi hanno dimostrato che tra i bambini guariti persiste un maggior rischio di effetti collaterali tardivi e di tumori secondari; tuttavia le aspettative di vita dipendono: a) da quanto è stata tempestiva la diagnosi; b) dal tipo di trattamento ricevuto; c) dall’adeguatezza del trattamento stesso. La natura e la gravità degli eventuali effetti collaterali tardivi influenzerà anche l’aspettativa di vita.

Generalmente hanno un basso rendimento scolastico e lavorativo   FALSO

VERO Anche se la ricerca ha dimostrato che due ragazzi guariti su tre soffrono di “effetti collaterali tardivi”, questi ultimi non influenzano necessariamente le loro capacità cognitive e di apprendimento.
Numerose indagini indicano che i guariti sono determinati e motivati a fare bene. Ci sono molte storie di ragazzi guariti che dimostrano  che si tratta in genere di individui ben determinati e capaci di prestazioni di alto livello e che possono inoltre dare un contributo notevole nel loro contesto sociale malgrado i limiti di una malattia che è potenzialmente mortale.

Hanno difficoltà di inserimento nella vita sociale e hanno minori capacità interpersonali e relazionali FALSO

VERO Nella maggior parte dei parte dei casi durante il periodo  delle cure, i bambini e gli adolescenti vengono separatidai loro coetanei e non hanno la possibilità di impegnarsi nelle normali attività scolastiche e nelle altre attività. Tuttavia, numerosi studi hanno dimostrato che, fortificati dalle sfide e dalle esperienze vissute essi tendono a fare meglio degli altri e ad avere maggiori capacità di recupero. Questo è più vero nei paesi in cui sono previsti programmi di sostegno psicosociale o dove esistono servizi che aiutano a creare un ambiente favorevole.

Va notato, tuttavia, che stanno emergendo studi esplorativi che indicano che, per alcuni tumori infantili, il comportamento dei guariti può essere collegato al disturbo post-traumatico da stress (Pts). Queste ricerche sono una prova ulteriore della necessità di offrire ai pazienti un valido sostegno dopo la cura: spazi protetti (ad esempio, luoghi in cui i bambini possano trovarsi in compagnia di coetanei che capaci di accettarli e di capirli ecc.) ed è il motivo per cui un numero sempre crescente di associazioni che si occupano di tumori infantili si sforza di creare strutture educative e alternative di sostegno ai pazienti in ospedale  o  presso le  sedi delle stesse associazioni

Sono guariti e non hanno bisogno di continuare cure e controlli   FALSO

VERO Continuare a controllarsi dopo la guarigione è molto importante. Gli studi rivelano che questi ex pazienti corrono un rischio maggiore di ammalarsi di un tumore secondario o di essere più fragili a causa delle cure ricevute Pertanto, un alto livello di attenzione e controlli periodici sono fondamentali per identificare precocemente e curare  qualsiasi problema di salute.

I bambini e le loro famiglie devono ricevere corrette informazioni su tutta la storia della malattia e su quali sono le  possibili ripercussioni sulla salute dei trattamenti ricevuti ,conoscere bene quali sono i corretti stili di vita da seguire ed essere consapevoli della necessità di controlli successivi. Bisogna fornire ai pazienti e alle famiglie informazioni che permettano loro di avere ben chiara la condizione del loro stato di salute. Adolescenti e giovani adulti hanno bisogno di sentirsi responsabilizzati e di essere messi in grado di gestire  propria salute.

I guariti da un cancro infantile sono destinati ad avere una vita difficile, triste e piena di problemi: non potranno mai avere una vita normale.  FALSO

VERO La maggior parte dei guariti di un cancro infantile torna alla vita scolastica e alle normali attività dopo le cure ed è in grado di relazionarsi normalmente con i familiari, gli amici e il proprio contesto sociale.
In alcuni casi tuttavia è necessario adattare e modificare il proprio stile di vita per costruire una “nuova
normalità”.

In tal caso la vita dopo il cancro diventa molto più facile, più felice e più appagante, se si è
assistiti, compresi e sostenuti dai familiari, dagli  insegnanti, dagli accompagnatori, dagli amici e da tutto il contesto lavorativo.

Questi ragazzi porteranno per sempre lo stigma del cancro nella loro vita adulta. Saranno sempre discriminati e guardati dall’alto in basso nella vita di coppia, nel lavoro e nella società  FALSO     

VERO Nella maggior parte dei paesi, i guariti sono considerati come eroi e guerrieri che hanno coraggiosamente combattuto la loro battaglia contro il cancro. Essi sono la prova vivente e la testimonianza che il cancro infantile è curabile. Sono anche i migliori ambasciatori della speranza, possono essere un modello a cui ispirarsi per gli altri guariti, per i nuovi pazienti e le loro famiglie. Tuttavia in alcuni paesi esistono ancora discriminazioni. In tal caso i guariti e i loro sostenitori devono farsi sentire, sfidare i pregiudizi, condividere le loro storie, parlare della realtà della loro nuova vita.  E’ stato dimostrato che le storie di vita vissuta reale sono uno strumento prezioso per combattere lo stigma ed eliminare la discriminazione.